Παιδιά με σύνδρομο down – Γράφει η Κατερίνα Τηλιακού

Είναι γνωστό ότι τα παιδιά φέρνουν την ευτυχία. Όλοι μας έχουμε βρεθεί κοντά σε άτομα με σύνδρομο down είτε στον οικογενειακό μας είτε στον κοινωνικό μας περίγυρο. Τι είναι όμως αυτό το σύνδρομο ; Υπάρχει κάποια θεραπεία ; Ποια η αντίδραση των μελών της οικογένειας; Ποια η αντίδραση της κοινωνίας;

Το σύνδρομο Down (προφέρεται Ντάουν) (ή αλλιώς Τρισωμία 21 ή Τρισωμία G) περιγράφει μια χρωμοσωμική ανωμαλία, που περικλείει ένα σύνολο χαρακτηριστικών, τα οποία υπάρχουν εκ γενετής στους φορείς της γενετικής αυτής βλάβης και αφορούν παρεκκλίσεις στη σωματική διάπλαση, τη νοητική ανάπτυξη και την ψυχοκοινωνική εξέλιξή τους. Με λίγα λόγια παρατηρείται βραδεία ανάπτυξη, χαμηλό ανάστημα, καθώς και ο υπολειπόμενος δείκτης νοημοσύνης. Συχνά καταγράφεται υπερκινητικότητα, αυτιστική συμπεριφορά ή εμφανίζονται σημεία κατάθλιψης κατά την παιδική ηλικία. Τα κύρια συμπτώματα είναι  των παιδιών με σύνδρομο Down είναι: υποτονία, μικροκεφαλία, μικρά αυτιά και μύτη, αδυναμία στον έλεγχο της γλώσσας, χαρακτηριστική εικόνα ματιών, μια επιπλέον δερματική πτυχή στον αυχένα, κοντά και πλατιά χέρια, κοντά δάκτυλα και μία εγκάρσια παλαμιαία πτυχή, αντί των φυσιολογικών δύο. Μεγάλο ποσοστό των παιδιών που γεννιούνται με σύνδρομο Down ενδέχεται να έχουν συγγενείς καρδιοπάθειες. Επίσης, οι πνεύμονες των ατόμων με σύνδρομο Down είναι πιο ευάλωτοι σε λοιμώξεις, ενώ είναι συχνά και τα προβλήματα στ’ αυτιά ή τα οφθαλμικά προβλήματα. Οι τρεις μορφές του συνδρόμου είναι :

Καθαρή ελεύθερη τρισωμία 21: Κάθε κύτταρο στο σώμα περιέχει ένα επιπλέον χρωμόσωμα 21 (ισχύει για το 95% των ατόμων με σύνδρομο Down).

Μετάθεση: Ένα επιπλέον κομμάτι του 21ου χρωμοσώματος συνδέεται ή «μετατοπίζεται» σε ένα άλλο χρωμόσωμα (3-4% των ατόμων με σύνδρομο).

Μωσαϊσμός: Το αποτέλεσμα ενός σφάλματος στην κυτταρική διαίρεση αμέσως μετά τη γονιμοποίηση (στους άλλους τύπους του συνδρόμου Down η χρωμοσωμική ανωμαλία συμβαίνει κατά τη διάρκεια της γονιμοποίησης ή πριν από αυτήν). Αντί για ένα επιπλέον 21ο χρωμόσωμα σε κάθε κύτταρο, τα άτομα αυτά έχουν 46 χρωμοσώματα σε μερικά κύτταρα και 47 χρωμοσώματα σε άλλα.

Δυστυχώς, δεν υπάρχει κάποια ριζική θεραπεία του συνδρόμου down. Παρεμβάσειςγίνονται σε όποιες από τις εκδηλώσεις του συνδρόμου αυτoύ, είναι εφικτό.  Καρδιακές βλάβες αντιμετωπίζονται χειρουργικά. Ο υποθυρεοειδισμός όπου υπάρχει αντισταθμίζεται με φαρμακευτική αγωγή ορμονικής υποκατάστασης.

Οι συμπεριφορές των οικογενειών με παιδιά μου με σύνδρομο down είναι ποικίλες. Άλλες φορές αγκαλιάζουν τα παιδιά αυτά , τους παρέχουν φροντίδα και ασφάλεια. Δεν είναι λίγες όμως οι φορές , λόγω του αντίκτυπου της κοινωνίας που τα παιδιά με σύνδρομο down δίνονται για υιοθεσία.

Η τεχνολογία σήμερα έχει βοηθήσει, ώστε να ανιχνεύεται στις εγκύους ήδη από τους πρώτους μήνες κύησης αν τυχόν τα έμβρυα που κυοφορούν έχουν σύνδρομο down βάσει συνδυασμού συγκεκριμένων υπερηχογραφικών ενδείξεων και εργαστηριακών μετρήσεων και μάλιστα από τα πρώτα στάδια της κύησης.

Το κράτος παρέχει ένα υποτυπώδες βοήθημα στις οικογένειες των παιδιών αυτών. Αυτό φυσικά δε σημαίνει ότι μπορούν να ζήσουν αξιοπρεπώς. Υπάρχουν τα λεγόμενα ειδικά σχολεία με τους εκπαιδευτικούς ειδικής αγωγής, λόγω όμως οικονομικής κρίσης οι διορισμένοι παιδαγωγοί δεν επαρκούν για όλα τα σχολεία. Η στάση της κοινωνίας έχει βελτιωθεί αρκετά συγκριτικά με το παρελθόν. Παλαιότερα, ο χλευασμός απέναντι στη διαφορετικότητα ήταν σύνηθες φαινόμενο. Οι οικογένειες των ατόμων αυτών ήταν δακτυλοδεικτούμενες, ιδιαίτερα στις κλειστές κοινωνίες. Σήμερα, όμως η κατανόηση και η στήριξη του κόσμου είναι μεγαλύτερη. Το κράτος οφείλει να ενισχύσει οικονομικά τα ιδρύματα που φιλοξενούν τα άτομα με σύνδρομο down, προκειμένου να ζουν εκεί, σε περίπτωση απώλειας των γονέων τους ή να μάθουν μία τέχνη , ώστε να μπορούν να ζήσουν με αξιοπρέπεια.

Αξίζουν να αναφερθούν, ορισμένα επιτεύγματα των ατόμων με σύνδρομο down στο εξωτερικό, που αποδεικνύουν ότι ο άνθρωπος μπορεί να ξεπεράσει τον εαυτό του :

1) ο Πάμπλο Πινέδα, ο πρώτος κάτοχος πανεπιστημιακού τίτλου στην Ευρώπη με σύνδρομο Down, αλλά και πρωταγωνιστής της βραβευμένης ταινίας «εμείς οι δυο» (Me Too – Yo Tambien).

2) Η Angela Bachiller είναι η πρώτη δημοτική σύμβουλος με σύνδρομο Down στη Valladolid της Ισπανίας. Είναι μέλος του Λαϊκού κόμματος.

Τέλος, τα άτομα με σύνδρομο down έχουν κατακτήσει και το χώρο της υποκριτικής.

Τα άτομα αυτά μπορεί να είναι διαφορετικά , όμως η συμπεριφορά μας προς αυτά είναι αδήριτη ανάγκη να είναι η αντίστοιχη με ένα άτομο που δεν έχει σύνδρομο down. Η αγάπη και η φροντίδα είναι αυτή που θα οδηγήσει τα άτομα αυτά στην επιτυχία. Άλλωστε, η διαφορετικότητα είναι δικαίωμα.

Ένα άρθρο της Κατερίνας Τηλιακού

Pin It on Pinterest

Share This